שתי אחיות חולות – אבל רק אחת זכתה בקנאביס ובחיים

אחד הדברים הקשים ביותר להורה הוא ילד חולה, אבל מה קורה כאשר שניים חולים ורק אחד זכאי לטיפול? לפניכם סיפור על שתי אחיות שחולות באפילפסיה, אבל מטעמי חקיקה ומיקום גאוגרפי – רק אחת מהן זוכה לטיפול בקנאביס. סיפורה של האחות שכן זכתה בתרופה מציג עדות ברורה לפוטנציאל של הקנאביס הרפואי, ולבעיות החמורות שגורמת מדיניות האכיפה נגדו.

מדיניות הקנאביס הרפואי בבריטניה נמצאת בימים אלו בתהליך של שינוי משמעותי לטובה כאשר מוצרים המופקים מהצמח מקבלים מעמד חוקי של טיפול רפואי מאושר, אך למרות השיפור ברגולציה, בשטח המצב עדיין בעייתי מאד עבור חולים רבים.

צ’לסי ליילנד היא צעירה בריטית חולת אפילפסיה, שמאפייני מחלתה אינה עומדים בקריטריונים לקבלת רישיון חירום לקנאביס ולכן היא אינה זכאית לטיפול בקנאביס רפואי בארץ מולדתה. לאחר קשיים רבים היא הצליחה לעבור מבריטניה לניו יורק ולהשיג מרשם לקנאביס רפואי על מנת לטפל בעצמה, אך בינתיים, אחותה טמסין, שסובלת גם היא מאפילפסיה, נותרה באנגליה בטיפול סיעודי.

דיג’יי צ’לסי ליילנד גרה כיום בברוקלין ובולטת בסצנת האמנות, האופנה והמועדנים בניו יורק. היא מתקלטת בפסטיבלי מוזיקה בינלאומיים, מופיעה במגזיני אופנה כמו ‘ווג’ וחיה חיים מלאים ובריאים כמו שאר בני גילה.

צ’לסי היא בדיוק ההפך ממה שניתן לצפות מבחורה שסובלת ממחלה חשוכת מרפא. היא מלאה בעשייה ובעלת מחויבות חזקה לחיות אורח חיים מלא וחיוני חרף מחלתה. אותה בחורה מגניבה ויצירתית במקרה גם סובלת מאפילפסיה קשה, מטופלת בקנאביס וכתוצאה מכך גם נוקטת גישה אקטיביסטית בתחום. עם זאת, היא משתדלת לא לתת למצבה להגדיר אותה.

לאחר שעברה מלונדון לניו יורק, צ’לסי קיבלה גישה לקנאביס רפואי בתצורת שמן CBD לאידוי, ובתוך פחות משנתיים מאז החלה להשתמש בשמן, היא לא חוותה לדבריה אפילו התקף אפילפטי אחד.

“הקנאביס העניק לי תחושה מדהימה של חיבור לעצמי ושלמות נפשית ופיזית, ופתאום הבנתי איך זה מרגיש כשאין לך אפילפסיה”, מספרת צ’לסי בת ה-30, על החוויה הראשונית שלה עם קנאביס, שלדבריה משחזרת את עצמה בהצלחה בכל פעם.

איך הכל התחיל? – גילוי המחלה

אפילפסיה תמיד הייתה חלק גדול מחייה של צ’לסי, עוד לפני שאובחנה בעצמה במחלה. אחותה הגדולה טמסין, הסובלת מאפילפסיה חמורה יותר, סבלה מהתקפים אפילפטיים מאז שהייתה תינוקת, ועם הזמן הלך מצבה והתדרדר בעוד ההתקפים גורמים לה נזק מוחי שהשאיר אצלה פגמים המאפיינים ילדים הלוקים באוטיזם קל.

למרות שהייתה צעירה בחמש שנים מאחותה, צ’לסי נכנסה לתפקיד המבוגר האחראי והאכפתי, כאשר ביקורי המיון וחדרי האשפוז היו רקע קבוע בנוף ילדותה.

האפילפסיה של צ’לסי התגלתה בתחילת גיל העשרה. היא מספרת שישבה במושב האחורי של המכונית כאשר הבזקי אור הבהבו על עיניה. זה הרגיש מוזר וחשוד למדי, אם כי הוריה ואפילו הרופאים שלה תחילה לא האמינו שמדובר באפילפסיה.

ההתקפים המשיכו להחריף וצ’לסי החלה לחוות אותם באופן תכוף יותר, עד שהגיעה למצב בו היא מפילה כמעט כל דבר שהחזיקה בידה ליותר מכמה דקות. “זה הפך לסבל מתמשך במיוחד בבקרים, הייתי מפילה דברים כל הזמן”, היא נזכרת.

הרופאים חשבו שזה קשור למחסור בשינה, חרדה או אפילו לכאבי הזדהות פסיכוסומטיים עם אחותה, אבל צ’לסי המשיכה לקשר את הרעד החשוד באצבעותיה לבעיה מוחית. לבסוף, נוירולוג אבחן אותה עם ‘כפיון מיוקליני של גיל ההתבגרות’ (JME), המכונה גם “צלחת אפילפסיה מעופפת”.

החיים בצל המחלה

כאילו שגיל ההתבגרות לא קשה מספיק, הרעדים המוזרים שחוותה צ’לסי הפכו במהרה לעוויתות קשות. במהלך אחד ההתקפים החמורים, היא נפלה ארצה ועיניה התגלגלו לאחור.

היא זוכרת מקרה שאירע בגיל 17, שהיא חוותה התקף בזמן המקלחת. גופה נחבט באמבטיה שוב ושוב עד שאביה, ששמע שבתו במצוקה, פרץ את דלת השירותים הנעולה על מנת להציל אותה.

“כל התקף שאתה חווה משפיע על המוח שלך, על הזיכרון שלך, ולוקח כל כך הרבה כוחות מגופך, ויחד איתם גם את הביטחון שלך לחיות כמו אדם נורמטיבי”, היא מספרת בכאב. “אתה חי בפחד מתמיד שתיכף יתחיל עוד אחד”.

לפני תחילת הטיפול בקנאביס, נטלה צ’לסי תרופה בשם ‘קפרה’ (Keppra) במשך יותר מעשור במטרה להקל על האפילפסיה שלה, אך ללא הועיל. גם עם ניטלה קבועה של התרופה, הלך מצבה והתדרדר.

לאחר שהצליחה להשיג את המרשם לקנאביס רפואי, חייה השתנו מקצה לקצה. היא גילתה את אהבתה למוזיקה והפכה לדיג’יי בינלאומית מצליחה. לטענתה, היא בחרה ב”קריירה ההזויה ביותר” לחולת אפילפסיה, בהתחשב בעובדה שהיא רגישה לרעשים ואורות מהבהבים.

“כל הרגעים של ילדות ואושר היו מלווים בסכנה, כי כיף משמעותו להתרגש ולשים את עצמי בסיכון להתקף”, היא מספרת. “אבל לא רציתי לתת למצבי להגיד אותי, והחלטתי שלמרות המחלה אני אנהל חיים נורמליים”.

המעבר לניו יורק – אקטיביזם ואפילפסיה

רק אחרי שנים החליטה צ’לסי “לצאת מהארון” ולספר על האפילפסיה שלה. במהלך ביקור בברצלונה היא התראיינה וחשה טשטוש ואי נוחות. “הייתי מותשת לחלוטין וידעתי שאני עשויה לקבל התקף”, היא נזכרת. היא עצרה את הראיון ואמרה שאינה חשה בטוב, וכאשר העיתונאי שאל מדובר בכאב ראש, היא סיפרה שיש לה אפילפסיה.

“זה היה כל כך משחרר”, היא נזכרת בשמחה. לדבריה, חשיפת הסוד הגדול גרמה לה להרגיש חופשיה ומועצמת. “זה היה הרגע שבו הכל התחיל בשבילי”, היא מפרטת. “חלק גדול ממני הרגיש כאילו אני לא שייכת לעולם שבו אני עובדת. לעתים תכופות הרגשתי שאינני מתאימה לתעשיית האופנה ושהייתי רוצה לעשות יותר”.

תוך זמן קצר רתמה צ’לסי את השפעתה החברתית וארגנה שיתופי פעולה עם ארגוני צדקה. היא הפיקה ותיקלטה באירוע יוגה שהופק עבור האגודה למלחמה באפילפסיה, במהלכו מעל 100 אנשים תרגלו יוגה יחד והעלו את המודעות למחלה.

בערך באותה תקופה היא שמעה על ילדה בשם שרלוט פיגי שנטלה שמן CBD אשר הקל על מאות ההתקפים שחוותה מדי יום. היא אמנם הייתה סקפטית בכל הנוגע לסיפורי ההצלחה הרפואיים של קנאביס, אבל לאחר שחברה הציעה לה כמה טיפות שמן CBD היא הבינה עד כמה המריחואנה מסייעת לטיפול באפילפסיה.

קנאביס – התרופה הירוקה שהצילה את חיי

באותו לילה בו צרכה צ’לסי לראשונה את שמן ה-CBD, היא מספרת כי נשארה ערה עד הזריחה, ועל אף שלא ישנה היא הרגישה בסדר. היא חשבה שהתחושה הנעימה והמהנה הייתה בגלל הקנאביס. זמן קצר לאחר מכן, היא ניסתה קנאביס בפעם השנייה, ואף שכחה ליטול את התרופות הרגילות שלה.

זאת הייתה נקודת מפנה בחייה, מכיוון שלדבריה היא אף פעם לא נאלצה להזכיר לעצמה לקחת את התרופות, והתחושה הפיזית והאי נוחות שחשה הספיקו. ברגע ששהבינה שהשמן CBD עוזר לה עד כדי כך שהיא לא הזדקקה לתרופות שלה – היא החליטה להגיש בקשה ולהתחיל טיפול באמצעות שמן CBD.

לאחר חודשים ספורים של טיפול בשמן CBD בלבד גופה התאושש מתופעות הלוואי של התרופות. כמו כן, היא חשה רגועה יותר ונדודי השינה מהם סבלה פסקו. לטענתה, התרופה גרמה לה להיות מדוכאת ואף אובדנית לעיתים, אבל באנגליה אין ברירה אחרת. לעומת זאת, בניו יורק כל מה שהייתה צריכה לעשות הוא להירשם לתוכנית המריחואנה הרפואית של המדינה.

לא הכל ורוד – האחות נותרה באנגליה ללא טיפול

למרות הצלחת הטיפול המסחררת אצל האחות שעברה לניו יורק, טמסין, שהייתה חולה מכדי לעזוב את לונדון, נשארה לא זכאית לקבל טיפול בשמן CBD או מוצר קנאביס אחר. אף על פי שאנגליה היא יצואנית הקנאביס הגדולה ביותר בעולם (עד שקנדה תשתלט), הודות לחברות התרופות שמפתחות תרופות פטנט רשומות, אין אפשרות לקבל אישור לקנאביס רפואי במדינה, או למכור CBD כתוסף תזונה.

הנושא קיבל לאחרונה תשומת לב בינלאומית כאשר החולה הראשון במדינה שקיבל רישיון לשמן קנאביס היה ילד בן 12 שלוקה באפילפסיה. לאחר שמרשמו בוטל על ידי מחלקת הבריאות של המדינה, הוא חווה התקף שגרם למחלקת הבריאות להעניק לו אישור חריג ולחזור אל השמן.

לאור מצבה של אחותה הפכה צ’לסי לפעילה בתחום הקנאביס הרפואי בבריטניה, וכיום היא משתתפת בסרט דוקומנטרי הנקרא ‘הפרדת הזנים‘, שנועד להציג בפני קובעי המדיניות והציבור הרחב את היתרונות של קנאביס רפואי, ואת החשיבות של רפורמה מקיפה שתהפוך אותו לזמין עבור כל חולה במדינה.

“הרעיון של הסרט הוא לא רק הסיפור האישי שלי, אלא המאבק שלי להשיג את התרופה גם עבור טמסין”, מספרת צ’לסי על המפעל החשוב. “יש לי אישור למריחואנה רפואית, רופא שאני יכולה לבטוח בו, ואני יכולה פשוט ללכת למרפאה ולאסוף את התרופה, אבל אחותי ועוד חולים רבים כמוה זקוקים להשגחה סיעודית מלאה”.

כמו כן, חשוב לה לציין שהיא תומכת בקנאביס רפואי בלבד, ומפריכה את הסטריאוטיפ של הדיג’יי שאוהבת להתמסטל במסיבות וקוראת ללגליזציה. המשימה העיקרית שלה היא להשתמש באפילפסיה כדרך לחקור ולפתח שיח ציבורי על מגוון היתרונות הרפואיים של קנאביס. “זוהי שליחות”, היא מסכמת. “ובמקרה שליחות שנוגעת לי באופן אישי”.